时讯:遗痛①

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 ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 【编者按】 ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 他们有公务员，有幼儿园校车司机，有刚出生的孩子。 人生的轨迹因突发疫情、疫苗和奶粉而改变。 他们本来应该享受天伦之乐，住在大房子里，家人坐在一起吃饭，过普通的日子。 但这些对普通人来说是普通的愿望，他们中有些人远远比不上。 疾病、半身不遂、终身疾病，甚至生命随时危急，往往是他们生命中最大的现实 即使是恢复平静的受害者，也有挥之不去的恐惧和疼痛 年以来，信息访问了公共卫生事件的受害者，记录了他们所认为发生的生活，重新审视了公共卫生事件的应急和保障体系，仅供参考，不重复悲剧  ；  ；  ；  ；  ； 本文记录了sars (重症急性呼吸系统综合征，英语中称为sars )后遗症患者侧渤海的生活 记者回到当时的小汤山sars医院旧址时，有人好奇地问:“怎么会有人在意呢？” 对别人来说，那是生活过去的一页，但对方渤这样的后遗症患者来说，sars带来的不仅仅是疾病  ；  ；  ；  ； 由于SARS后遗症的关系，角渤薇的右手已经抬不起来了 信息高征图 ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 设立救助基金的希望落空了 方渤从口袋里掏出烟，一个接一个地抽烟，“没有去年那么好的机会了……” ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 抽烟对他那样的身体是有害的 他是sars后遗症患者，今年62岁，安度晚年，却被股骨头坏死、肺纤维化、抑郁症困扰，有时毫无征兆，钻孔心痛从肩膀直接撞击到头部，使他无法平静下来。 他完成了髋关节置换术。 x光片显示，右肩的骨头也逐渐塌陷。 医生说像他一样陷落的程度极为罕见。 他竭尽全力把双手举在头上，但无论怎么努力，右手只上升到刚越过头上的位置  ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 尽管如此，医生和家人都无法停止抽烟，住院时躲在病房的厕所里抽烟，烦躁的时候不在意时间和地点，在媒体镜头前也没有遮盖。 “我不干了，但有时真的很烦，什么也管不了。 “方渤对澎湃情报( thepaper )说完，又深深地抽烟 事与愿违的救助基金 ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 年正好是sars流行的十年，陆续有记者破门而入 “很多时候从早上七八点到晚上十二点，干脆有自己来拜访的记者，我事先不知道。 ”，拿出收集媒体名片的册子，据说有200张。 邻居们看着拿着照相机，知道“找对象吧”。  ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 方渤利用再次站在这个聚光灯下的机会，开始了他们152人期待已久的“sars救助基金”，参照香港救助模式，政府建立了基金，安慰哪个sars死者的家人，根据实际需要给sars后遗症患者提供医生  ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 去年，一家公司看了方渤海的故事，想给他捐款，他建议这个小组能不能做点什么。 最后公司每月拿出3万元帮助困难的后遗症患者，虽然钱很少，但方渤中认为“先建池塘很重要”。 他们最终找到了北京市残联，设立了第一个将这个救助项目依靠残联名帮助sars后遗症患者的基金  ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 事件的迅速发展出乎方渤海的意料 “死者为什么要分活人的钱？ 另外，虽然没有残疾证，但是说生活也很难 ”方渤说:“因为分配不公平而吵架了。 “ ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 有一次在残联开会，方渤气马上出去，“我不参加！ ”。 他说完就爬起来，被人挽留住了 他为什么这么多年大家都不知道，直到公开维权，一步一步地来了，现在我不能理解为什么为了这点小事反而不和了。  ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 本应该什么都不说的病友，现在疏远了 另外，方渤薇干脆伸出手来说:“有些人要搬家，但我没有办法联系你。 “一分钟后，冷静下来，“哦，这么多年，你说我找不到他们吗？ 我不想找。 我现在真的很想做点什么。 我想找点什么和我同心。 最后不要毁了一切。 ’医生和家人无法阻止方渤吸烟，住院期间躲在病房的厕所里抽烟，烦躁的时候不在乎时间和地点 信息高征图一生都活不在阴影中 ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 去年清明节，sars之后，他第二次去祭奠已故妻子的墓地。  ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 方渤害怕，不敢去 “这个坎什么时候过去的，”他依然对着一堆旧照片说 在2003年的sars中，方渤一家有9人感染，他的妻子及其姐姐相继因抢救无效而死亡 十年过去了，对很多人来说，生活翻开了无数新的篇章，而方渤的好日子似乎只停留在2003年  ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； “王雅珍的坟墓——”是亡妻名字旁边、空白的地方，是他留给自己的地方。  ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 连眼前这个走路都要支撑的老人，被判断为和10年前不一样 那时大病刚好，他上了中央电视台的“面对面”栏，头发还黑而浓密。 笑着对主持人说:“我想我又是新生了。” “ ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 一位姓陈的女性认为方渤的人很好，经常在医院照顾他的饮食和起居。 后来，生病的朋友说:“方渤君不能输给人。” ”。 他这么想，总是在阴影中活不了一辈子，去年5月18日和陈先生结婚了 没有婚礼，没有亲戚朋友的祝福，他们只是简单地拿到了证明书 有点亲密的朋友后来知道他再婚了  ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 他和新婚妻子去广西玩，恶作剧地摆出了拍红卫兵照片时的姿势 在他家里面的近照中，那是唯一笑容的照片。  ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 方渤认为他在创立基金和维权的事件中与人进行比较不仅是为了失去自己，也是为了失去妻子和他的两个女儿。  ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； sars后，方渤骨坏死被鉴定为二级障碍(意味着严重障碍，失去劳动力)，提前从原事业单位北京海淀区邮局退休 他的两个女儿和儿子患有后遗症，焦虑，吵架把两对小夫妇分开瓦解了 小女儿后来再婚到东北，不想再回北京  ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 两年前，小女儿生了孩子，方渤只能在网上看孙女的照片。 “这是她(女儿)的选择。 我该怎么办？ 》害怕被遗忘 ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 方渤设立了sars后遗症救助基金，开放政府希望在现有基础上扩大sars后遗症清算范围的后遗症患者急救通道，开放社会捐赠，帮助经济困难者渡过难关  ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 许多后遗症患者的生活非常困难 李朝东一家租在北京北三环边50平方米的两居室，每月房租3800元，花了大部分夫妇养老金 夫妇都是sars后遗症患者，根据体检报告，患有股骨头坏死、肺纤维化、抑郁症，被鉴定为继发障碍  ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 2004年初，李朝东和妻子在原国有公司退休，人均有不到千元的养老金 很快，看病和买药的费用让这家人抓住了胳膊肘  ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 直到2005年，他和妻子都进入了北京市第一个非原因公感染者名单，2007年，他们拿到了第一笔清算金 尽管如此，他们还是不敢轻易去医院。 “有些病不在清算范围内，吃饭也很困难，因为没有钱买药！ ”。  ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； sars成为家族命运的转换，最让夫妇伤心的是sars使家庭经济走下坡路，儿子至今还没有交女朋友。 年的时候，儿子带着朋友来了家，但看了家里的环境，后来联系中断了。 李朝东没办法，但“现在的人其实不说类似房子的话，还有两个重残疾的老人，没人愿意吧。 ”。  ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 像方渤、李朝东等北京市政府注册的sars后遗症患者约300人，其中约一半是公感染，即当时参与消灭sars的医生护士，另一半是非公感染 列入这个名单意味着可以得到相关的免费医疗，对非因公患者来说仅限于骨坏死、肺纤维化、抑郁症 方渤每次去体检都能查出十几种疾病，但像他这样的人不少  ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； “非因公(患者)本来有156人，4人去了，只剩下152人。 现在有些人得了癌症，有些人瘫痪了。 ”他说 2006年渤海、边晓春等组织对110名病友的调查显示，他们中70%以上的人因股骨头坏死接受关节置换、介入、减压等各种治疗，60%以上的人因不同程度的肺纤维化接受相关治疗，为后遗症从事工作能力 根据这个调查，截止到2006年8月，丧偶的人超过了十分之一，由于sars后遗症而夫妻离婚的家庭也超过了十分之一，很多人在这个生活中变得非常困难  ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； 2007年7月，在他们的号召下，北京市sars后遗症患者可以享受有限的免费医疗，每年可以从红十字会得到补助，无业人员每年8000元(包括去年开始9000元)，员工(包括退休) 4000元(从去年开始4500元) 但是，方渤海认为，根据《传染病防治法》，根据他推荐的香港模式，是不够的。  ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； “我担心做这些事不是为了别的，总有一天会被忘记吧。 “他多次对人这么说  ；  ；  ；  ；  ；  ；  ； (本文来自澎湃信息，越来越多的原始信息请下载《澎湃信息》app )

来源：人民视窗网