为“星星的孩子”打开“天窗”——探访我国首个国家级孤独症儿童康复基地

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新华社海口6月1日电:为“明星儿童”打开“天窗”——参观中国第一个全国自闭症儿童康复基地

新华社记者罗

“你在找什么？”“水。”

“你在楼上干什么？”“撒尿。”

“你叫什么名字？”"...呵呵！

记者正在和一个三岁以上的男孩谈话。当他不和他说话时，男孩静静地坐在床边，好奇地看着他周围的人。

如果事先不知道，记者基本上看不出这是一个自闭症儿童。

这是程潇(化名)，住在海南省海口市郊区的一所出租房里。她还有两个姐姐，分别比他大4岁和2岁。她的母亲没有工作来照顾三个孩子。全家人都靠她在汽车修理厂工作的父亲生活。

“一年前，他不会笑也不会说话，不了解他的父母，也不与人交流。经过一段时间的康复训练后，去年年底他第一次给妈妈打电话，我当时哭了。”当程潇的母亲谈到这一点时，眼泪夺眶而出。

孤独症是一种大脑发育障碍，其主要特征是社交障碍、沟通障碍和重复性的有限兴趣行为。自闭症儿童被称为“明星儿童”。一些研究机构推测，中国0-14岁自闭症儿童的数量可能超过200万，但很难在更大范围内准确统计自闭症患者的数量。

数据显示，截至2018年底，中国共有1811家康复机构为自闭症儿童提供康复服务。

为了给“明星儿童”建立一个全国性的“康复之家”，中国残疾人福利基金会与海南省残疾人基金会、海口市残疾人联合会共同在海口市建立了一个自闭症儿童康复基地，该基地于2018年5月底以“公共建设、私人运营”的形式正式挂牌运营。

运营初期，基地以公益方式为当地自闭症儿童提供免费筛查，并为符合条件的贫困家庭儿童提供免费康复培训。程潇是首批幸运的孩子之一。

前几天，记者在基地看到，这里有许多绿树和美丽的草地，还有教学科研楼、康复楼、服务楼和户外训练场等设施。走进主楼的大厅，多彩的设计就像走进幼儿园。“儿童发展警示标志”、“康复知识”和“精细动作发展序列”等科普宣传材料面对面张贴在墙上。

中国残疾人康复协会自闭症康复专业委员会主席、北京市自闭症儿童康复协会会长贾对记者表示，自闭症儿童康复越早发现，干预效果越好。然而，早期发现和干预不仅需要我们社会中更多的专业机构和人才，还需要公众特别是家长的高度重视。

“很多孩子的早期症状都很明显，但家长要么没有注意到这一点，要么错误地认为他们只是说话晚了。”贾对说:

小明的妈妈是这样一个“错误”的家长。

“他小时候非常吵闹，活蹦乱跳，生长发育正常。我们以为他只是说晚了。直到去年秋天我开始上幼儿园，老师发现他没有和其他孩子互动，建议我们去医院检查。”小明的母亲回忆起她以前的疏忽，仍然很难过。

小明的父母为孩子的康复找了一些机构，但费用高，康复效果不明显。后来，我从当地的残疾人基金会了解到自闭症儿童康复基地(华南)，发现我的家庭符合要求，所以我申请带小明来海口。

“去年年底，我们免费参加了一个为期两个月的训练营，基地还免费为我提供了一个一居室的陪护。这次我们很幸运地申请了一个新的免费训练营。”小明的妈妈说:“这一次，孩子明显进步了很多，可以按照我的很多指示，可以自己找东西了。”

基地负责人杨告诉记者，在过去一年的运营中，基地除了提供基础康复训练外，还开设了音乐、体育、认知语言、马术、幼儿园综合等课程。除了为当地儿童服务，它还以训练营的形式为全国贫困家庭的自闭症儿童提供免费培训。

“在过去的一年里，它已经为115名儿童和41个家庭提供了服务，覆盖了山西、陕西和宁夏等近10个省份的贫困自闭症家庭。目前，基地的师生比例约为3:1。”杨对说道。

根据基地成立时的建设规划，基地除了为自闭症儿童提供全程生活和健康管理服务外，还将探索建立中国自闭症行业的技术规范、标准和监管体系，为自闭症儿童创建科学、规范、专业的康复新模式，开展专业技术人员培训和交流工作。

"这些工作现在同时开始."杨说，下一步，基地将努力为更多的孩子服务，同时把扶贫康复训练营作为一项长期工程，“让全国更多的孩子和家庭能够得到及时和专业的帮助。”

[我要纠正错误]主编:吴

来源：人民视窗网