第一批罕见病诊疗协作网医院名单公布

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国家卫生保健委员会办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知

国家卫生办医函[2019]157号

各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生计生委(卫生计生委):

为加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，我委决定建立全国罕见病诊疗合作网(以下简称合作网)。现将有关事项通知如下:

一、工作目标

通过在全国范围内选择一定数量的医院建立罕见病诊疗合作网络，建立顺畅完善的合作机制，对罕见病患者进行相对集中的诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源的辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、早治疗、早管理的目标。

二、协同网络管理

(a)协作网络的组成。经省卫生厅推荐和专家研究，选择了324家诊疗能力强、诊疗病例多的医院作为协作网络医院，形成了罕见病诊疗协作网络。其中，国家级重点医院1家，省级重点医院32家，合作网络成员医院291家(以下简称成员医院)。具体清单见附件。

(二)职责分工。国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定和完善合作网络的工作机制，制定相关工作制度或标准，组织培训和学术会议，接收成员医院转诊的疑难危重和罕见疾病患者，协调辖区内合作网络医院的优质医疗资源进行诊疗，将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院，制定后续治疗计划，指导成员医院开展工作。成员医院主要负责常见罕见病患者的诊断、治疗和长期管理，将疑难危重罕见病患者及时转诊至牵头医院，并根据牵头医院制定的随访治疗计划做好患者交接班管理工作。

(3)管理机制。合作网络实行鼓励先进和动态调整的机制。根据合作网络医院的罕见病诊疗服务、双向转诊、远程会诊、病例登记、人员培训和能力建设，工作不佳的医院需要退出合作网络；根据情况，添加其他符合条件的医院进入协作网络。协作网的日常联络工作由中国医学科学院北京协和医院承担。

三.任务

(a)建立合作机制。结合分级诊疗体系的要求，根据牵头医院和成员医院的职责分工，建立和完善协作网络医院之间双向转诊、专家巡视和远程会诊的相关标准和管理制度，实现协同增效、高效运行，实现罕见病患者筛查、诊断、治疗和康复全过程的持续诊疗服务。鼓励有条件的地区将罕见疾病患者纳入家庭医生合同制服务，并实行全程跟踪管理。

(二)实施规范化治疗。组织制定罕见病诊疗技术指导文件，并及时修订和更新。大力开展医务人员培训，广泛培训罕见病基础知识和临床诊疗技能，重点提高临床医师识别、诊断和治疗罕见病的能力。协同网络医院应建立健全罕见病管理制度，优化治疗流程，畅通科室间沟通机制，及时会诊或转诊疑似患者至牵头医院，提高早期诊断和治疗率。

(3)加强质量控制。省级卫生部门要加强辖区内罕见病诊疗的指导和管理，发挥相关专业医疗质量控制中心的作用，制定和完善罕见病医疗质量相关指标，提供技术支持和指导，开展质量管理和评估。各合作网络医院应强化医疗质量安全意识，积极探索mdt在罕见病诊疗中的应用，开展罕见病诊疗质量控制，在确保医疗质量安全的基础上提高罕见病诊疗水平。

(四)保证药品供应。协同网络医院应及时将罕见病纳入医院处方集和基本药物供应目录，开展罕见病药物临床监测，根据需要进行短缺预警和信息报告，努力满足临床药物需求。通过加强合作网络医院罕见病药品供应目录的衔接、医院间药品调剂和配送物流的延伸，方便了罕见病患者就近用药。

(五)开展案件登记。国家卫生和卫生委员会组织制定了罕见病诊疗登记制度，建立了中国罕见病患者登记制度。协同网络医院应及时将罕见病患者的相关信息记录到登记系统中，并做好数据的定期统计分析工作，为开展医疗质量和效率评估以及制定相关政策提供数据支持。依托登记系统，在协同网络中逐步实现案例信息收集与汇总、远程咨询、在线培训和公众宣传教育等功能。注册系统的详情将另行通知。

(6)加强临床研究。鼓励开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究，推进与罕见病相关的科研项目，促进研究成果转化和适宜技术的应用。协同网络医院可以将高等院校、科研院所等机构联合起来，加强基础研究、应用研究和转化医学研究在罕见疾病诊疗中的应用，促进专业水平的提高和学科融合。加强信息共享、能力建设和技术研发方面的国际交流与合作。

第四，组织实施

(a)加强组织领导。各省级卫生行政部门要进一步提高思想认识，关爱罕见病患者，把罕见病诊疗合作网络建设作为一项民生工程纳入医疗管理全局，切实加强组织领导。2019年3月底之前，各省应出台实施计划。

(二)加强考核。省级卫生行政部门应当公布辖区内合作网络医院的名单和基本信息，方便公众查询，提高公众知晓率。通过调查、监督、定期评估等方式。，及时掌握协作网的工作进展。工作成绩突出的，要及时予以表扬，总结推广有益的经验和做法；对于无效的工作，需要限期整改，直至退出协作网络。

(三)政策协同效应的形成。鼓励有条件的地区探索建立罕见病多部门管理机制，全面落实药品供应保障、提高诊疗能力、促进科技研发等政策。推动建立医疗保险基金、医疗救助、企业和社会捐赠、个人支付相结合的罕见病多方支付机制，减轻罕见病患者的费用负担。

附件:罕见病诊疗合作网络首批医院名单

国家卫生和健康委员会办公厅

2019年2月12日

附加

[我想纠正错误]负责编辑:郭晓婷

来源：人民视窗网